อึ้ง!โรคหายากมีกว่า8พันชนิดแต่ผู้ป่วยไร้การดูแล วอนรัฐช่วยเหลือ 

อึ้งโรคหายากบนโลกมีกว่า 8 พันชนิด แต่ผู้ป่วยไทยหลายหมื่นยังขาดการดูแล วอนรัฐ ช่วยเหลือ เผย ต.ค.นี้ สรุปผลสำรวจคนป่วยทั่วเอียแปซิฟิก ก่อนยื่นขอความเห็นใจรัฐบาล

เมื่อวันที่ 20 ก.พ. ที่รพ.รามาธิบดี ศ.พญ.ดวงฤดี วัฒนศิริชัยกุล หัวหน้าสาขาวิชาพันธุศาสตร์ รพ.รามาธิบดี กล่าว่าในการแถลงข่าว "พลิกชีวิตใหม่ ในวันโรคหายาก ปี 2018" ว่าโรคหายากคือโรคที่เจอน้อย มีความชุกต่ำกว่า 1 ใน 2,000 คน ปัจจุบันมีมากถึง 7-8 พันโรค ทั้งนี้ร้อยละ 5 จะป่วยเป็นโรคใดโรคหนึ่ง ส่วนไทยเจอผู้ป่วยอยู่หลายหมื่นคน ร้อยละ 80 มาจากพันธุกรรม และร้อยละ 50 จะเป็นผู้ป่วยเด็กแต่อาจจะเริ่มมีอาการในวัยผู้ใหญ่ ตัวอย่างเช่นโรคมีกรดในเลือด จะมีอาการซึม กินไม่ได้ น้ำตาลในเลือดต่ำ มีกรดในเลือดไม่รู้ตัว หากรักษาไม่ทันจะเสียชีวิตหรือพิการ การรักษาต้องใช้นมและยาพิเศษ หรืออาการแต่ละโรคมีหลายอย่าง เช่น ซึม ชัก ตับม้าม ซีดที่ไม่ใช่มะเร็งหรือธาลัสซีเมีย หน้าตาเปลี่ยน ดูแก่กว่าอายุจริง พัฒนาการล่าช้า เป็นต้น

ทั้งนี้แต่ละโรคจะตรวจ รักษา ใช้ยาแตกต่างกันส่วนใหญ่เป็นยากำพร้าหรือยาที่มีคนผลิตน้อย สำหรับปี 2561 มูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายากได้มีการจัดกิจกรรมรณรงค์ถ่ายทอดเรื่องราวโรคหายากที่เกิดขึ้นจริงในไต้หวันผ่านภาพยนต์เรื่อง "Rock Me to The Moon" ซึ่งมีกำหนดเข้าฉายในวันที่ 25 ก.พ.ที่เซ็นทรัลเวิลด์ เพื่อนำรายได้เข้ามูลนิธิฯ ช่วยเหลือผู้ป่วยต่อไป หรือผู้ที่สนใจบริจาคได้ที่ “มูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก” ชื่อบัญชี “Rare Disease Thailand” ธนาคารไทยพานิชย์ เลขที่บัญชี 260-453820-1 หรือดูรายละเอียดเพิ่มเติมได้ที่ www.ThaiRDF.com หรือเฟสบุ๊ค Thai Rare Disease Foundation

รศ.นพ.ธันยชัย สุระ ภาควิชาพันธุศาสตร์ ภาควิชาอายุรศาสตร์ รพ.รามาธิบดี กล่าวว่า ปัจจุบันแพทย์ที่รักษาโรคหายากก็จำเป็นกลุ่มกำพร้าเช่นกัน ทั่วประเทศมีไม่ถึง 20 คน ทั้งนี้การตรวจวินิจฉัยโรคมีความแตกต่างกันบางคนอาจจะใช้เวลาตรวจไม่นาน แต่บางคนอาจจะต้องใช้เทคนิกการตรวจที่ซับซ้อนยากขึ้นทำให้ค่าใช้จ่ายสูง เฉพาะการตรวจวินิจัยโรคมีค่าตรวจตั้งแต่หลักพันจนถึงหลักแสนบาท บางกระบวนการเช่นการตรวจเลือดสามารถได้รับการดูแลค่าใช้จ่ายจากภาครัฐ แต่บางกระบวนการผู้ป่วยต้องออกเอง อาจจะมีบ้างที่ได้รับการบริจาคจากภาคเอกชนแต่ก็ไม้รู้ว่าจะมีความยั่งยืนแค่ไหน ดังนั้นจึงจาครัฐสนับสนุนให้ผู้ป่วยเข้าถึงการตรวจวินิจฉัย รักษาโรคอย่างยั่งยืน เท่าเทียม เพราะการที่ผู้ป่วยเข้าถึงการรักษาก็จะทำให้ผู้ป่วยมีคุณภาพชีวิตที่ดี ทำงานช่วยเหลือตัวเอง ครอบครัวและสังคมได้ แต่ปัจจุบันยังไม่พบการบรรจุโรคหายากในระบบของกระทรวงสาธารณสุขเลยจึงอยากให้มีการระบุลงไปด้วย

นางปรียา สิงห์นฤหล้า ประธานมูลนิธิเพื่ผู้ป่วยโรคหายาก กล่าวว่า เนื่องจากลูกของตนป่วยเป็นโรคหายาก แต่หาเพื่อนคุยและปรึกษาไม่ได้เลยค้นข้อมูลทางอินเตอร์เน็ตพบหลายชมรมญาติผู้ป่วยโรคหายาก แต่ยังไม่มีชมรมที่คอยขับเคลื่อนนโยบายเพื่อให้ผู้ป่วยเข้าถึงระบบการรักษาของภาครัฐ ตนจึงร่วมกันตั้งมูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายากขึ้นมา และทำงานร่วมกับชมรมผู้ป่วยหายากในประเทศในเอเชียแปซิฟิก และคอยขับเคลื่อนเชิงระบบ ล่าสุดสมาชิกในแต่ละประเทศอยู่ระหว่างการทำศึกษาค้นคว้าเกี่ยวกับโรค สิ่งที่ผู้ป่วยครอบครัวผู้ป่วยต้องเจอ เรื่องค่าใช้จ่าย และจะมีการประชุมวิชาการในประเทศไทย และสรุปผลสำรวจทั่วเอเชียแปซิฟิกก ในเดือนต.ค.นี้ ก่อนนำเสนอข้อมูลต่อรัฐบาลเพื่อให้การช่วยเหลือทางใดทางหนึ่งต่อไป ซึ่งผู้ป่วยโรคหายากจะแบ่งเป็น 2. กลุ่ม 1. รู้ทันรักษาทัน ประหยัดเงิน และ 2.ดูแลด้วยการใช้ยา....

20 February 2561

ที่มา เดลินิวส์

Posted By sty_lib

Views, 635